Wie in Nederland een beperking heeft, leeft nog altijd in een parallelle samenleving

In november publiceerde Vrij Nederland een verhaal over fysieke (on)toegankelijkheid. Te smalle deuren bij winkels en cafés, het ontbreken van rolstoeltoegankelijke toiletten, beperkt openbaar vervoer, ontoegankelijke bioscopen, pretparken en sportverenigingen; op al deze terreinen bleek Nederland ondanks de verplichting die het ondertekenen van het VN-verdrag Handicap met zich meebrengt tóch nog enorm tekort te schieten.

Maar toegankelijkheid gaat verder dan wat het oog kan zien. ‘Doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen,’ luidt de doelstelling van het VN-Verdrag Handicap.

Het is een mooie doelstelling, maar van vrijheid of waardigheid is voor mensen met een beperking in Nederland nog lang niet in dezelfde mate sprake als voor mensen zonder een beperking, betoogt José Smits, die namens de Alliantie VN-verdrag Handicap onderzoek deed naar het verdrag. ‘En dat gaat dus niet alleen om fysieke toegankelijkheid, maar juist ook over de emotionele, sociale en psychische gevolgen van het leven met een beperking in een land dat onvoldoende is toegerust op de participatie van deze grote groep mensen.’

Volgens Smits biedt het VN-verdrag Handicap wel degelijk handvatten om naast fysieke drempels ook onzichtbare drempels weg te nemen. ‘Centraal in het verdrag staat waardigheid. Het niet volledig kunnen benutten van je eigen potentieel vanwege je beperking ondermijnt die waardigheid.’

En toch is dat nog eerder regel dan uitzondering voor iemand met een beperking. Smits: ‘Waar het bijvoorbeeld om gaat, is dat iemand die doof is en journalist wil worden niet geweigerd mag worden op de School voor de Journalistiek omdat die het verplichte vak radio niet kan volgen. De redelijke aanpassing is dat je de inspectie vraagt om dat vak te laten vervangen door een ander vak. Zodat de betreffende student gewoon examen kan doen en zich kan specialiseren in een vorm van journalistiek die past bij diens capaciteiten en beperkingen.’

Normale zaken

Het afgelopen jaar spraken wij tientallen mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Wat ze het liefst zouden willen als ze één wens hadden? Geen miljoenen euro’s, snelle auto’s of een kasteel in Frankrijk. En meestal ook niet dat hun beperking als sneeuw voor de zon zou verdwijnen. De meest gehoorde wens: ‘Ik wil gewoon als gelijke worden gezien en behandeld. Ik wil een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden en niet worden gezien als mijn beperking, maar gewoon als mens. En ja, die beperking hoort daar nu eenmaal bij.’

Een normaal leven begint bij toegang tot normale zaken. Maar ondertussen wees het College voor de Rechten van de Mens vorig jaar op bijna vijfduizend ‘thuiszitters’ in Nederland, kinderen die geen onderwijs volgen omdat dat niet ingericht is op hun beperkingen.

Ook blijkt uit onderzoek van de VN-Alliantie Handicap en het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg NIVEL dat het verschil in arbeidsparticipatie tussen mensen met en zonder een beperking de laatste jaren groter is geworden. En waar de woningmarkt in Nederland natuurlijk überhaupt al behoorlijk op slot zit, is het voor mensen met een beperking nog vele malen lastiger om aan geschikte en betaalbare woonruimte te komen.

‘Voor iemand met een chronische aandoening bestaat het leven uit kafkaëske gevechten tegen overheidsinstanties.’

De gevolgen zijn groot. En die werken door in alle facetten van het leven van Nederlanders met een beperking: denk aan een slechtere inkomenspositie, maar ook aan mentale gezondheidsklachten. Eén op de drie mensen met een visuele beperking kampt met depressieve klachten, zo blijkt onder meer uit onderzoek van het Amsterdam UMC. Ook angstproblemen en ernstige vermoeidheid komen vaak voor. En de Participatiemonitor 2008-2016 van NIVEL leert dat één op de drie mensen met een verstandelijke beperking zich eenzaam voelt. Voor mensen met een fysieke beperking is dat zelfs meer dan de helft. Het zijn slechts een paar voorbeelden van psychosociale problemen die vaker voorkomen bij mensen met een beperking dan bij mensen zonder.

Hoe leuk het leven kan zijn

Ontoegankelijkheid kan ook bestaande problemen verergeren. ‘Voor iemand met een chronische aandoening bestaat het leven uit kafkaëske gevechten leveren tegen overheidsinstanties voor bestaanszekerheid (inkomen) en voorzieningen,’ zegt een van de respondenten in de uitgebreide enquête die wij hielden onder honderden Nederlanders met uiteenlopende beperkingen. ‘Van die gevechten ben ik nog veel zieker geworden.’

In de strijd voor meer toegankelijkheid gaan fysieke en onzichtbare aspecten hand in hand. Want wat heb je aan een rolstoeltoegankelijk café als je geen geld hebt om een biertje te drinken? En wat voor winst levert een toegankelijke bioscoop op voor iemand die niemand heeft om samen mee naar de film te gaan?

‘Imke en ik zijn samen naar een hardcorefeest geweest. Terwijl ze daar helemaal niet van houdt,’ lacht Eva van den Beemd (27). Imke Suijkerbuijk (22) grinnikt mee, terugdenkend aan die dag. Ze zitten in de tuin van Van den Beemds woongroep in Roosendaal, want de coronamaatregelen zijn ook hier aangescherpt.

Van den Beemd woont hier vanwege haar verstandelijke beperking. Omgaan met plotselinge veranderingen vindt ze lastig, zoals die steeds wisselende coronamaatregelen. Ook raakt ze vaak overprikkeld. Tegelijkertijd is ze een ‘bezig bijtje’, zoals ze zelf zegt. Ze zit in verschillende commissies van de woongroep, volgt elke maandag de cursus voeding en organisatie en werkt tweemaal per week in de tuin. Ze is gek op de dieren daar, een liefde die ze deelt met Suijkerbuijk, die op een ‘hobbymatige’ boerderij net buiten de stad woont.

De vriendinnen kennen elkaar dankzij het Buddies-project van HandicapNL, dat jongeren met en zonder handicap matcht op basis van gemeenschappelijke interesses. Want hoewel vriendschap de normaalste zaak van de wereld zou moeten zijn, voelen jongeren met een handicap zich vaak niet begrepen en gewaardeerd. Van den Beemds moeder meldde haar aan voor Buddies (‘Wel met mijn toestemming hoor!’), zodat ze meer in contact zou komen met leeftijdgenoten.

‘Als Buddies al langer had bestaan, had ik zeker eerder willen meedoen.’ Ze heeft wel wat jeugdvrienden, ‘maar dit is heel anders.’ Dat beaamt Suijkerbuijk: ‘We zien elkaar geregeld, ik kan hier elke week zijn. En het is wat diepgaander. We kunnen open praten over persoonlijke dingen, of over waar Eva naartoe wil. Dat is soms best lastig om met ouders of coaches te bespreken als die net andere verwachtingen hebben.’

Suijkerbuijk deed al eerder vrijwilligerswerk met mensen met een verstandelijke beperking. ‘Ik denk dat het heel erg belangrijk is om hen te leren hoe leuk het leven kan zijn, en dat je niet alleen eenzaam op je kamer hoeft te zitten.’ Van den Beemd: ‘Dat eenzame gevoel ken ik ook zeker wel. Het is veel leuker om soms samen iets te ondernemen.’

Projecten en initiatieven zoals Buddies helpen natuurlijk wel om het symptoom eenzaamheid te bestrijden, vindt Illya Soffer, directeur van koepelorganisatie Ieder(in) voor mensen met een beperking. ‘Maar om het isolement van mensen met een beperking echt duurzaam te doorbreken, is meer nodig dan symptoombestrijding. We hebben parallelle samenlevingen gecreëerd voor mensen met een beperking. Met apart onderwijs, apart vervoer, apart sporten en apart ontspannen. Die parallelle samenlevingen moeten we vervangen door een inclusieve samenleving. Een inclusieve samenleving waarin plaats is voor iedereen, ongeacht beperking of aandoening.’

Zo fijn voor me

Verdekt achter de hoge bomen van een brede laan in het Gelderse Oene staat een pittoresk oud boerderijtje. Gerie van Tongeren (27) woont er prachtig. ‘Maar ideaal is anders. Mijn ouders zijn geweldig, hoor. Maar als ik geen beperking had gehad, woonde ik al lang op mezelf. Helaas is een betaalbare aangepaste woning en de daarbij horende zorg in Nederland niet te krijgen.’

Door zuurstofgebrek bij haar geboorte heeft Van Tongeren spasme en dystonie, een bewegingsstoornis. Dat gaat gepaard met chronische vermoeidheid en pijn. Jarenlang kon ze geen stap zetten. ‘Op wilskracht kon ik gelukkig nog net een aantal uren per dag in mijn rolstoel zitten.’ Sinds enkele maanden is ze voorzichtig aan het lopen.

Van Tongeren heeft haar vervolgopleiding niet kunnen afmaken, omdat een studiecarrière en haar beperking niet goed samen gingen. ‘Daar was ik flink kapot van, want ook ik wilde dolgraag iets doen met mijn leven. En het was ook gewoon fijn om als student onderdeel uit te maken van een groep, ergens bij te horen.’

Sinds ze korte stukjes kan lopen, gaat een en ander haar makkelijker af. ‘Wat wel pijn doet, is dat ik nu het verschil merk in hoe ik benaderd of aangesproken word wanneer ik loop of wanneer ik in een rolstoel zit. Laatst zat ik in mijn rolstoel toen ik met mijn moeder in de supermarkt was. Als ik dan een vraag stel aan een winkelmedewerker, dan krijgt mijn moeder antwoord. Kom op, joh, denk ik dan. Ik dacht dat we hier inmiddels wel voorbij waren met zijn allen.’

Het ‘iets doen’ met haar leven vult ze nu met veel voldoening in door enkele dagen per week als vrijwilliger te werken op een basisschool. ‘Ik help een aantal kinderen die extra ondersteuning kunnen gebruiken met bijvoorbeeld lezen, rekenen of schrijven.’ Maar ook hier geldt dat er confronterende elementen aan vast zitten. Van Tongeren: ‘Ik krijg vaker te horen dat het zo fijn voor me moet zijn dat ik iets te doen heb, dan dat het fijn is dat ik vrijwillig kinderen help met leren. Zo worden mensen zonder beperking die vrijwilligerswerk doen toch ook niet aangesproken?’

Nuttig voor de maatschappij

Uit onze enquête blijkt dat een meerderheid van de mensen met een beperking die niet werkt, dat wel zou willen; 79 procent van de respondenten geeft aan te worden belemmerd in (de zoektocht naar) werk. Omdat goed overkoepelend beleid ontbreekt, lijkt de kans dat iemand aan de slag kan af te hangen van factoren zoals de goodwill van een werkgever.

De mensen met een beperking die wij spraken voor dit artikel zijn op het gebied van werk grofweg in twee groepen te verdelen: een groep die (vrijwilligers-)werk doet en een groep die dat graag zou willen doen, maar merkt dat potentiële werkgevers het maar ingewikkeld vinden. ‘Terwijl met een paar simpele aanpassingen op de werkvloer iemand opeens wél zou kunnen werken,’ zegt Illya Soffer. ‘En dat is dus niet alleen goed voor de werknemer, maar ook voor de werkgever en voor de rest van de samenleving. Want op die manier kunnen we het potentieel van een heel grote groep mensen beter gaan benutten.’

Waar eenzaamheid vaker voorkomt bij mensen met een fysieke beperking dan bij mensen met een verstandelijke beperking, is de afstand tot onderwijs en werk juist voor mensen met een verstandelijke beperking vaker problematisch. Jarno Geering heeft zowel een fysieke als een verstandelijke beperking doordat hij twee maanden te vroeg is geboren. ‘Daardoor zit ik in een rolstoel, mis ik een deel van mijn zichtveld en verwerk ik informatie langzamer.’

We ontmoeten hem op de twaalfde verdieping van een hypermodern kantoorpand in Utrecht. Daar zit de LFB, de belangenvereniging door en voor mensen met een verstandelijke beperking. Geering werkt daar vier dagen per week voor de communicatieafdeling en bij het landelijk bureau, waar hij als ervaringsdeskundige invloed probeert uit te oefenen op beleid. Gedecideerd dirigeert hij ons meteen na binnenkomst terug naar de lift. ‘We gaan nog één verdieping hoger, naar het restaurant.’

Hoewel de rolstoel het meest zichtbare is, zit die langzamere informatieverwerking hem vaak meer in de weg. Geering zat bijna zijn hele jeugd op een Mytylschool en had gehoopt die uiteindelijk met een regulier vmbo-diploma te verlaten. ‘Maar op een gegeven moment had ik bijna geen tijd voor iets anders dan school. Ik ervoer zoveel druk dat ik niet goed functioneerde. Mijn moeder stelde aan de keukentafel een heel simpele vraag aan mij: ben je gelukkig zo? Van het ene op het andere moment stortte ik helemaal in, ik kon alleen nog maar huilen. Toen hebben mijn ouders en ik samen met school besloten dat een diploma halen in een regulier tempo niet voor mij was weggelegd en dat dagbesteding de beste optie was.’

‘Er is een minimum aantal werkplekken voor mensen met een beperking vastgesteld, maar daar houdt de overheid zich niet aan!’

Sandra Overbeek, Geerings collega zonder beperking, schuift aan met koffie en thee. Geering: ‘In een ideale wereld was de LFB niet nodig. Maar in deze wereld ben ik toch echt heel blij dat de LFB wel bestaat.’ Overbeek: ‘Wij werken hier samen op basis van gelijkwaardigheid, als mensen met en zonder een beperking, maar wel iedereen naar zijn of haar eigen vermogens. Zo zou de wereld eigenlijk helemaal in elkaar moeten steken.’

Op zijn werk houdt Geering zich ook bezig met het VN-verdrag Handicap, hij is goed op de hoogte van de ontwikkelingen. ‘Een concrete verbetering is een versoepeling in de Wajong-regeling. Daardoor kan ik nu, in mijn eigen tempo, een opleiding tot boekhouder doen, zonder bang te zijn dat ik problemen krijg met mijn uitkering als het toch niet lukt.’ Maar hij is ook kritisch: ‘In de banenafspraak naar aanleiding van het verdrag is een minimum aantal werkplekken voor mensen met een beperking vastgesteld. Maar daar houdt de overheid zich zelf niet aan!’

Inmiddels heeft Geering een fijn leven. ‘Bij de LFB zit ik op mijn plek, dat is zo belangrijk. Het geluk dat ik eerder niet had, heb ik weer teruggevonden. Door het vrijwilligerswerk heb ik het gevoel dat ik nuttig ben voor de maatschappij. En dat is eigenlijk alles waar ik al die jaren van gedroomd had.’

Coach op wielen

Terwijl Geering zijn weg heeft gevonden dankzij de LFB, en Eva van den Beemd in Imke Suijkerbuijk in elk geval een buddy heeft, zocht Gerie van Tongeren professionele hulp in de worsteling met haar beperking en met de maatschappij. Niet via de reguliere zorg, maar bij iemand die haar echt begrijpt vanuit zijn eigen ervaring: medisch psycholoog Niels Vrind (31). Omdat hij osteogenesis imperfecta (de ‘brozebottenziekte’) heeft, zit hij in een rolstoel. ‘Coach op wielen’ noemt hij zichzelf. Van Tongeren: ‘Het is fijn dat er iemand is van wie ik er echt mag zijn. Iemand die echt naar mij luistert.’

Het is iets dat Vrind zelf ook heeft moeten leren: echt luisteren, ook naar zichzelf. Hij vertelt erover bij hem thuis in Breda. Vanwege een gebroken arm is hij nu meer afhankelijk van de hulp van anderen, maar doorgaans manoeuvreert hij zich soepel en zelfstandig in zijn aangepaste woning. ‘Ik wilde lang met een soort heldenstatus leven. Ik had echt bewijsdrang en toonde me altijd optimistisch.’

Hij noemt het ‘toxisch positivisme’, iets wat volgens hem diepgeworteld is in ons systeem. ‘Dat zie je ook aan het taboe op verdriet en boosheid, daar leren we niet mee omgaan. Maar een beetje boosheid maakt je niet meteen verbitterd. Dat probeer ik mijn klanten te leren: voelen. Durf ook eens in de slachtofferrol te stappen, een beetje zelfmedelijden maakt je als mens niet meteen zwak.’

Vrind is noodgedwongen vindingrijk en assertief. Na zijn afstuderen verloor hij het recht op vervoer tussen zijn woonplaats en universiteit, in zijn geval een aangepast busje. Na een jaar solliciteren begon hij met een tweede, betaalbare studie in Antwerpen, mede om zijn busje te behouden. Voor hem is het niet zomaar een vervoersmiddel, het is onmisbaar voor zijn zelfstandigheid en bewegingsvrijheid. Toen Vrind na zijn nieuwe studie als zzp’er begon, dreigde hij zijn busje weer te verliezen − alleen in loondienst zou hij recht hebben op een vervoersvoorziening door het UWV. Ook de gemeente gaf niet thuis: ‘Leuk voor de sociale participatie, maar niet noodzakelijk,’ kreeg hij te horen.

Hij hekelt de houding van de overheid, die zegt dat mensen met een beperking moeten participeren, maar dat tegelijkertijd onmogelijk maakt. ‘Bij mij werd bijvoorbeeld gekeken of mijn handicap “ernstig” genoeg was om aanspraak te kunnen maken op een uitkering. Omdat ik arbeidsvermogen heb, werd mijn uitkering geminderd. En dan zit ik al op een sociaal minimum. Dit voelt als een straf.’

Dat hij nu werkt als zelfstandige, is eigenlijk noodgedwongen omdat hij nergens aan de bak kwam. ‘Eén afwijzing krijgen we allemaal, honderd misschien ook. Maar op een gegeven moment kan ik me er niet meer aan onttrekken dat het komt door mijn lichaam en wat dat met zich meebrengt. Soms werd dat toegegeven − eerlijk, maar wrang. Dan ervaar ik toch schaamte, schuld en een gevoel van falen: kennelijk ben ik niet goed genoeg. Is er wel plek voor mij op de arbeidsmarkt? Of zelfs in deze wereld?’

Radicaal ander beleid

‘Iedereen is wel druk met het nadenken over toegankelijkheid, maar het wordt nog teveel beschouwd als iets extra’s. In plaats daarvan moet toegankelijkheid een basisprincipe zijn bij het maken van beleid,’ zegt Lisa Westerveld, Tweede Kamerlid (GroenLinks) met onder meer onderwijs en jeugdzorg in haar portefeuille. Ze kaart de positie van mensen met een beperking regelmatig aan, bijvoorbeeld in het debat over de onderwijsbegroting of met gerichte Kamervragen over het VN-verdrag Handicap. Of bij het beleid rond het coronatoegangsbewijs, waar eerst geen oog was voor mensen die niet gevaccineerd of regelmatig getest kunnen worden.

‘Maar het debat daarover wordt steeds vooruit geschoven. Blijkbaar heeft iets geen prioriteit als je er zelf geen last van hebt.’

Hoe het wél moet? Westerveld wijst op de Samen naar School klassen, waarin kinderen met een beperking les krijgen in een aangepast klaslokaal op een reguliere school. ‘Of neem de Monnikskap in Nijmegen, waar kinderen met een lichamelijke handicap havo/vwo-onderwijs in hun eigen tempo kunnen volgen. Dat zou eigenlijk heel normaal moeten zijn, want als jij in een rolstoel zit, betekent dat natuurlijk niet dat je geen havo/vwo kunt doen.’

Het zijn voorbeelden waar ouders, kinderen en leerkrachten blij mee zijn, maar die niet passen in de bestaande financieringsstructuur en daardoor afhankelijk zijn van grillige subsidiepraktijken.

Maar voorbeelden zijn slechts voorbeelden. Zonder radicaal ander beleid leiden ook mooie initiatieven en goede bedoelingen niet tot een écht inclusieve maatschappij. Een maatschappij waarin Jarno Geering en Gerie van Tongeren op hun eigen tempo hun middelbare school en vervolgopleiding hadden kunnen afmaken. Waarin Eva van den Beemd haar passies met meer leeftijdgenoten kan delen. En waarin het nou echt eens klaar is met de stigmatisering van mensen met een beperking. ‘Ik wil als volwaardig worden gezien,’ zegt Niels Vrind. ‘Er wordt gezegd dat je niet naar een handicap moet kijken. Waarom niet? Mijn handicap is onderdeel van mij, dat hoeft niet ontkend te worden. Maar kijk óók naar de rest.’